Charity

Stò valutando vari progetti benefici da consigliare agli utenti di questo sito, se conosci un’associazione umanitaria che vuoi divulgare scrivimi attraverso la pagina contatti.

La CDKL5-INSIEME VERSO LA CURA ONLUS

“Il disordine cdkl5 è una malattia rara ad oggi incurabile.

Il gene cdkl5 non sintetizza l’omonima proteina,che è presente in grandissime quantità nel cervello e crea la velocità della risposta cerebrale.

I bambini cdkl5 manifestano un esordio precoce (45esimo giorno di vita generalmente) delle crisi epilettiche,che risultano essere farmaco-resistenti.
Tra gli altri sintomi hanno ritardi mentali più o meno gravi, ritardi nello sviluppo psico-motorio, scoliosi, reflusso gastro-esofageo, problemi alla vista e tratti comportamentali autistici.

La CDKL5-INSIEME VERSO LA CURA ONLUS nasce con l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca per trovare una cura a questa malattia.
Essendo stimati solo una trentina di casi in Italia, lo Stato non finanzia nessun tipo di ricerca medica.
Da ciò si capisce l’importanza di un’associazione composta da genitori che crea le basi necessarie a far sì che la ricerca prosegua nel migliore dei modi.

Questa è proprio una spiegazione semplice semplice,ulteriori informazioni le potete trovare direttamente sul sito: www.cdkl5insiemeversolacura.it o sulla nostra pagina Facebook: CDKL5 INSIEME VERSO LA CURA.

Per qualsiasi informazione non esitate a contattarci!”

link diretto per donazioni: cdkl5insiemeversolacura.it/aiutaci/

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